Fibromyalgie : Simple nécessité de compréhension !

Publié le par Jean Dornac

Reprise d’un article publié sur altermonde le vendredi 11 avril 2008


par Catherine Declis


 

Avec non pas émotion ni accusation, simple nécessité de compréhension !

Parfois, la patience de vivre en douleurs constantes entraîne de fait un débordement ingérable, rien de plus qu’humain, mais il me semble erroné de s’appuyer sur cet épiphénomène naturellement consécutif à ce qui est tendu à vivre au quotidien, 24 heures sur 24 et 365 jours par an, pour diriger la personne vers un service spécialisé de psychiatrie où elle n’est pas à sa place.

Aussi, s’attacher au raccourci de ce qui est donné à voir aujourd’hui n’exclut pas la nécessaire recherche de savoir pourquoi les choses en sont arrivées là.

 

Pour y attester, un simple soulagement physique permet de rejoindre sa normalité fonctionnelle immédiatement et effacer de fait des attitudes qui pouvaient sembler dysfonctionner auparavant.

 

De plus, il est bon de rappeler que, même si aujourd’hui, on peut espérer un diagnostic plus précoce par la diffusion en masse de l’information quant à cette maladie, il n’en était pas de même il n’y a qu’une dizaine d’années, engendrant donc de sérieuses aggravations par la force de la mal compréhension, pour ne pas dire pire, encourageant des détériorations de l’état physique, psychique et mental, qui sont d’une certaine façon indissociables.

 

Mais ceci n’avère en rien qu’une personne puisse relever de la spécialisation de psychiatrie et a besoin d’aide avant tout dans ses douleurs physiques sans devenir assommée de médicaments qui avec le temps, se surajoutent.

 

Les traitements antidépresseurs fréquemment prescrits en premier recours ont la faculté de se fixer au niveau des récepteurs des synapses nerveuses, donc moins faciliter la circulation de douleur, mais ceci ne dure que très peu de temps, car une circulation de la douleur se fera néanmoins par ailleurs avec le temps.

 

Par ailleurs, le système de rétro contrôle par l’hypothalamus est déficient, il ne faut donc pas attendre de secours de ce côté-là.


Une recherche de 2005 a trouvé le premier gène impliqué dans le développement de la fibromyalgie.
Nous en sommes aujourd’hui à déceler une anomalie au niveau de la substance blanche et des noyaux gris caudés, visible par IRM et praticiens spécialisés. Ce qui me laisse penser que nous ne sommes pas totalement oubliés.

(www.cimaclinic.com)

 

Il est également avéré qu’une fibromyalgie masculine est souvent plus douloureuse que chez une femme, et ceci hors critère de n’avoir pas connu les douleurs de l’accouchement qui semblent par ailleurs s’y comparer parfois.

Et puisqu’une question fondamentale à mes yeux a été soulevée quant à la fibromyalgie infantile, qui peut se caractériser par des nourrissons qu’on ne peut même toucher tant le contact est douloureux, il est effectivement prioritaire de regarder la question en face et tâcher d’y remédier au mieux.

 

Pour ma part, j’ai fait partie de ces enfants qui font des crises de croissance extrêmes, qui ont manqué l’école faute de pouvoir réellement se lever, fait des cystites à répétition dès l’âge de 5 ans, sinon moins, avoir des troubles alimentaires et me plaindre sans cesse de maux de ventre, des troubles circulatoires et fourmillements, au fil du temps vivre les cours de gymnastique en calvaire alors que j’en avais envie, contracter une sinusite chronique qui ne m’a jamais quittée, des troubles hormonaux non avérés franchement biologiquement mais en cycles anarchiques et kystes ovariens à répétition, une colopathie fonctionnelle chronique… Et rétorquer avec facilité de ne pas vouloir faire ceci ou cela parce que je ne le pouvais pas, ce à quoi il était inexorablement répondu qu’il fallait se forcer, ce que j’ai fait toute ma vie.

 

Un patrimoine génétique établi comme suit :

Côté maternel

Grand-mère et maladie de Verneuil

Grande tante et maladie de Crohn

Grande tante et arthrose dégénérative dès l’âge de 25 ans dont un fils est décédé à quelques mois de la maladie de Hirsprung et un petit-fils est atteint de spondylarthrite ankylosante

Grande tante et tableau de fibromyalgie, grand-mère d’enfants atteints de myopathie de Duchenne, décédés pour les garçons, filles porteuses dont celles devenues mères ont reproduit le même schéma

Oncle Parkinsonien, son fils également et un petit-fils dit « enfant précoce »

Frère fibromyalgique, décédé

 

Côté paternel

Tante et hémochromatose

 

Une autre question majeure qui a sérieusement aggravé ma condition est, je suis navrée de le constater, les vaccinations obligatoires et incontournables pour une infirmière de réanimation cardiaque qui ont conduit en un très bref délai à une hospitalisation en service infectieux avec un tableau d’hépatite, ce qui n’était pas, mais la vaccination préalable à cet épisode était bel et bien celle de l’hépatite B, et confirmé à en croire la nouvelle aggravation lors du rappel.

 

Et au fil du temps depuis toujours, opérer à des glissements de comportements afin d’adapter mes incapacités physiques à chaque circonstance de vie.

Ainsi, mes derniers soins, je les promulguais assise, car les jambes en station debout prolongée ne me portaient plus, et c’est lorsque mes doigts ont perdu la dextérité acquise à la pose d’un cathéter que j’ai compris qu’il fallait arrêter.

 

La liste est encore longue et je ne fais ici ceci que pour aider ceux qui cherchent, malades ou non, et éclairer ceux qui doutent.

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